Ritka betegségek világnapja

2013.02.06., Forrás: MTI, Ritka betegségek világnapja

Az Egészségügyi Világszervezet (WHO) kezdeményezésére február utolsó napján megrendezett esemény célja a figyelemfelhívás, ugyanis a ritka betegségben szenvedők gyakran az egészségügyi rendszerek "árvái".

Mintegy 6-8 ezer olyan betegség létezik, amelyben külön-külön nem túl sokan szenvednek, azonban összességükben súlyos népegészségügyi gondot jelenthetnek. Az alacsony esetszám és a ritka kórképek miatt előfordul, hogy egy pontos diagnózis felállítására 5-10 évet is várni kell. Az Európai Unió egészségügyi akcióprogramot hirdetett a ritka betegségek kórképeinek feltárására és a szükséges terápia biztosítására. Az európai betegek száma meghaladja a 30 milliót, háromnegyedük gyerekkorú. Magyarországon mintegy 600-800 ezren szenvednek valamilyen "ritka" kórban, amelyek 10 ezer emberből ötnél kevesebbet érintenek.

A ritka betegséggel élők és családtagjaik segítésére alakult meg 2006-ban a ritka betegségek magyarországi szervezete (RIROSZ), amely a világnapi rendezvényeket idén február 23-án rendezi meg Budapesten, a Magyar Mezőgazdasági Múzeumban.

A program célja, hogy olyan fórumot teremtsen, ahol az érintett érdekcsoportok közösen tudják megvitatni a ritka betegségekkel élők helyzetét, terveit. Idén a fő téma: A ritka betegségek és a határon átívelő egészségügyi ellátásának helyzete az EU direktíva tükrében.
Mindezt a „Ritka betegségek, határtalan lehetőségek!” nemzetközi jelmondat égisze alatt, mellyel a szolidaritás fontosságára kívánják felhívni a figyelmet.

A Ritka Nap programja itt olvasható